20 Ago Ancona ospita il convegno sulle malattie rare: nuove strategie per migliorare le cure

Il 5 ottobre 2024, nella sala del Consiglio Comunale, esperti e istituzioni si confronteranno su approcci innovativi per la gestione delle malattie rare, nel contesto di Extra G7 Salute

Ancona, 20 agosto 2024 – Extra G7 Salute – il festival del vivere bene da ogni punto di vista in programma dal 3 al 13 ottobre sarà anteprima e corollario del G7 Salute, che si terrà nei giorni 9, 10 e 11 ottobre.

Tra gli appuntamenti, anche quello previsto per il 5 ottobre dalle ore 15.00 nella sala del Consiglio Comunale, dedicato alle Malattie rare – Nuove strategie nazionali e regionali per migliorare la qualità delle cure organizzato da Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche e UNIVPM, con il coordinamento del prof. Gianluca Moroncini, direttore Clinica Medica AOUM, responsabile ERN-ReCONNET (AOUM).

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti nella popolazione, non supera 5 casi su 10.000 abitanti. Ad oggi, il numero di malattie rare note e diagnosticate è di circa 10.000. Stiamo dunque parlando di circa 2 milioni di persone in Italia (di cui il 70% in età pediatrica) e circa 30 milioni in Europa.

Nonostante i recenti progressi in ambito diagnostico e terapeutico, le malattie rare rappresentano una priorità di sanità pubblica a livello globale, essendo spesso patologie gravi e invalidanti, nella maggior parte dei casi, ancora oggi senza terapie efficaci.

Le malattie rare rappresentano una sfida per medici e ricercatori, e una delle chiavi per affrontare questa sfida è senza dubbio la promozione di partenariati regionali, nazionali ed internazionali, nonché la condivisione dei dati e il potenziamento di associazioni e federazioni che rappresentano i pazienti, fondamentali per promuovere la ricerca e per elevare gli standard di assistenza sanitaria.

Ma le malattie rare non sono solo una sfida bensì anche un’opportunità per la ricerca e la salute pubblica. Lo studio di alcune malattie rare fornisce nuove conoscenze su meccanismi, percorsi e interventi su malattie note. La presa in carico della persona con malattia rara non può prescindere dall’interazione tra i centri di riferimento e il territorio, nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le terapie più appropriate e aggiornate anche a livello locale.

Parteciperanno all’evento, con i saluti istituzionali on. Elena Leonardi, Segretario della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato della Repubblica; dott. Filippo Saltamartini, assessore alla Salute Regione Marche; avv. Daniele Silvetti, sindaco di Ancona; prof. Gian Luca Gregori, Magnifico Rettore Università Politecnica delle Marche; dott. Armando Marco Gozzini, direttore Generale AOUM.

Seguiranno gli interventi di: prof.ssa Martina Bonifazi – responsabile ERN Lung AOUM, dott. Fulvio Borromei – presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Ancona; avv. Paola Canziani – presidente del Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (GILS); prof.ssa Flavia Carle – direttore dell’Agenzia Regionale Sanitaria delle Marche; prof.ssa Maria Giovanna Danieli – responsabile SOS Immunologia delle Malattie Rare e dei Trapianti, Clinica Medica, AOUM; dott.ssa Maria Soledad Ferreiro Cotorruelo – Coordinamento Malattie Rare, AOUM; dott.ssa Laura Leonardis – Project Manager HEAL ITALIA; dott. Claudio Martini – direttore Sanitario AOUM; prof. Marco Matucci Cerinic – presidente Italian World Scleroderma Foundation (IWSF); prof. Gianluca Moroncini – direttore Clinica Medica AOUM, Responsabile ERN-ReCONNET AOUM; dott. Robert Giovanni Nisticò – presidente AIFA; prof.ssa Fabiola Olivieri – professore Ordinario di Patologia Generale, UNIVPM; prof.ssa Antonella Poloni – responsabile ERN Blood AOUM; dott.ssa Adriana Pompilio – direttore Farmacia, AOUM; dott.ssa Claudia Sgattoni – Centro di coordinamento malattie rare delle Marche; dott. Marco Silano – direttore ff Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità; prof. Mauro Silvestrini – preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia, UNIVPM; dott.ssa Maria Lina Vitturini – presidente Commissione Pari Opportunità Regione Marche