“The Williams Tour Italia” e Adriatica sbarcano ad Ancona

I 20 ragazzi affetti da Sindrome di Williams protagonisti di un viaggio a bordo di Adriatica che li sta portando a circumnavigare l’Italia. Venerdì il convegno "Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams",

Ancona – Continua l’entusiasmante avventura di “The Williams Tour Italia” il viaggio in barca a vela a bordo di Adriatica (barca a vela della trasmissione tv “Velisti per Caso”), che attraccherà nel capoluogo marchigiano giovedì 19 ottobre per la sua ottava tappa.

The Williams Tour Italia – Il gruppo a bordo di Adriatica. La barca a vela attraccherà giovedì al porto di Ancona

Il progetto promosso dall’Associazione Genitori Sindrome di Williams di Fano (PU, Marche), coinvolge 20 giovani affetti dalla Sindrome di Williams in un percorso di 11 tappe, partito il 22 settembre dal 57° Salone Nautico di Genova, della durata di 39 giorni di navigazione lungo la costa della Penisola.

L’obiettivo del progetto, oltre far conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia rara (che colpisce un bambino ogni 20.000 nati) è quello di portare avanti la lotta contro i pregiudizi che impediscono ai ragazzi disabili di inserirsi nel tessuto sociale.

Il gruppo dell’associazione fanese AGSW

Dopo l’arrivo al porto dorico, i ragazzi e lo staff tecnico, insieme a specialisti e autorità saranno al Club Amici del Mare Porto turistico Marina Dorica di Ancona, venerdì 20 ottobre, alle ore 16, per il convegno “Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams“.

Il programma del pomeriggio prevede, alle ore 16, il saluto di Andrea Romiti, presidente dell’associazione fanese AGSW e a seguire l’intervento di ricercatori e medici che interverranno sull’importanza di una diagnosi precoce, sulle tipologie di terapie riabilitative e sugli aspetti legati alla quotidianità di chi è affetto dalla sindrome di Williams.

«Ogni tappa – ha spiegato Romiti – è stata un’occasione di crescita per i ragazzi e di sensibilizzazione nei confronti della Sindrome di Williams. Siamo entusiasti di poter portare, in tour per l’Italia, un messaggio così importante e di far vivere a questi ragazzi speciali, un’esperienza unica”.

THE WILLIAMS TOUR ITALIA“The Williams Tour Italia” consiste nel navigare lungo la costa della Penisola a bordo di Adriatica, la nota barca a vela di “Velisti per Caso” (costruita e varata nel porto di Fano), toccando 11 tappe principali (circa 40 giorni di navigazione), intervallate da soste tecniche durante le quali si svolgeranno dei convegni con medici, associazioni e professionisti. L’equipaggio è composto da ragazzi e ragazze affetti dalla Sindrome di Williams, un team dell’Associazione Genitori, skipper professionisti e un medico.

Un momento della presentazione del Tour al Salone nautico di Genova

Il tour è partito il 22 settembre dal Porto di Genova durante il 57° Salone nautico e ha già fatto scalo a Livorno, Salerno, Palermo. L’associazione ha in programma una serie di convegni (uno per tappa del tour) per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara (che tanto rara non è, un caso ogni 20mila nati). Adriatica e il “The Williams Tour” proseguiranno il giorno successivo il viaggio in direzione di Rimini, Venezia per raggiungere infine Trieste.

SINDROME DI WILLIAMS

Sono due i casi riconosciuti di sindrome di Williams a Fano (PU, Marche) ma non è escluso che possano essercene degli altri non ancora diagnosticati. La sindrome di Williams è infatti una malattia di recente scoperta e poco conosciuta. Descritta nel 1961 dal medico neozelandese J.C.R. Williams, a livello genetico si distingue per una delezione del gene dell’elastina nel cromosoma 7.

Colpisce un bambino ogni 20.000 nati e presenta dei tratti somatici riconoscibili: la fronte ampia, le labbra grosse e l’iride stellata, oltre ad alcune peculiarità nel fisico, quali le spalle curve e l’andatura goffa. I soggetti Williams possono avere difficoltà di apprendimento di diversi livelli, deficit visivo-spaziali e di coordinazione motoria. Hanno anche una grande socievolezza e una spiccata loquacità.

 

redazionale


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Pane Burro & Marmellata

Una striscia quotidiana di riflessione

di Paolo Fileni

Come cambia l’informazione al tempo dei social

La capacità delle Amministrazioni comunali di trasmettere il proprio operato


Camerano, 16 maggio 2022 – È fuori da ogni dubbio o discussione: l’avvento dei social ha letteralmente stravolto il mondo della comunicazione, il modo di fare informazione e dare le notizie. A volte migliorando le cose, a volte peggiorandole in modo inaccettabile e, spesso, dannoso.

L’avvento del web, e di piattaforme come Facebook, Tik Tok, Twitter, WhatsApp, Telegram, ha aperto spazi infiniti e fatto crollare muri dell’incomunicabilità prima inaccessibili. Ma, se da un verso ha messo in comunicazione fra loro gli individui di tre quarti del mondo, da un altro ha concesso diritto di parola e di replica anche agli imbecilli che, considerati certi interventi visti su Facebook, prolificano a tutte le latitudini dell’emisfero. Umberto Eco docet, quando affermò: «I social media danno diritto di parola a legioni di imbecilli che prima parlavano solo al bar dopo un bicchiere di vino, senza danneggiare la collettività. Venivano subito messi a tacere, mentre ora hanno lo stesso diritto di parola di un Premio Nobel. È l’invasione degli imbecilli». Era il giugno del 2015.

La sua affermazione, oggi, è stata ampiamente dimostrata. Nel campo della comunicazione, che andrebbe trattata con molta delicatezza, ci si sente tutti giornalisti. Tanti, troppi i novelli Indro Montanelli o Enzo Biagi che sia, pronti a dare per primi lo scoop giornaliero di quanto accaduto sotto casa, o al vicino di pianerottolo, o in piazza, o dall’altro capo del mondo, con il risultato di spargere spazzatura a destra e a manca. Tanti, troppi quelli che riprendono dai social una news e, convinti d’essere gli unici, la fanno rimbalzare qua e là aggiungendo – o togliendo – qualche contenuto. Tanti, troppi quelli che gli danno seguito, non verificano le fonti e contribuiscono ad allagare l’oceano delle fake news.

Poi, ci sono gli Enti pubblici, i Comuni che, come diretta conseguenza dell’avvento dei social, sono stati costretti a dotarsi di Uffici stampa per soddisfare con comunicati giornalieri le bocche fameliche delle miriadi di testate giornalistiche (tra cui la nostra), nate grazie alla facilità di comunicare attraverso i social. Oggi, un Ufficio stampa non si nega a nessuno, ce l’hanno quasi tutti, anche quelle piccole realtà che un tempo non se lo sognavano neppure lontanamente. Anche se, spesso, a gestire un Ufficio stampa non sono giornalisti iscritti all’Ordine ma figure che l’Ordine dei giornalisti non sa neppure dove sia.

E veniamo alle dolenti note. Mica tutti i Comuni si sono attrezzati seguendo le regole e la legge; addirittura, alcuni Comuni non si sono attrezzati affatto. In alcuni Comuni il Sindaco, vuoi per risparmiare, vuoi perché si considera la reincarnazione di San Francesco di Sales, vuoi perché di comunicare quel che fa non gli interessa affatto (un modo comodo comodo per farsi gli affari propri), l’Ufficio stampa se lo fa da sé. Quando comunica.

Corriere del Conero da sei anni ormai informa i propri lettori attraverso sei pagine dedicate ad altrettanti Comuni: Camerano, Castelfidardo, Loreto, Osimo, Numana, Sirolo; più una settima pagina, chiamata Dal Mondo, dove finiscono tutte le altre notizie che arrivano da Ancona e dalle altre quattro province marchigiane. La nostra è un’informazione a carattere regionale anche se, grazie al web, siamo letti in tutto il mondo.

In questi sei anni abbiamo collaborato – a volte scontrandoci – con questi Comuni e i rispettivi Sindaci. Non tutti sono attrezzati come dovrebbero nel comunicare ai giornali il proprio operato. Ma va detto che comunque la figura del Sindaco è quella che la fa da padrone, nel bene e nel male. C’è Sindaco e Sindaco, c’è chi esagera e chi se ne frega, c’è chi favorisce una testata a scapito di un’altra, c’è chi informa il meno possibile e chi ti sommerge di comunicati ma nel modo sbagliato. Ecco, di seguito, una nostra personale classifica stilata in base alla nostra esperienza e riferita ai Comuni che informiamo.

posizione

Comune

motivazione
1OSIMOHa un sito web ufficiale e una pagina social. Non ha un Ufficio stampa. Alcuni comunicati arrivano dalla segreteria del Sindaco; altri dal gruppo consiliare del PD; moltissimi dal sindaco Pugnaloni in persona che elogiamo per la sua puntualità, l’ampiezza dell’informazione e la completezza dei comunicati quasi sempre corredati da foto. Merita ampiamente il primo posto anche grazie al fatto che Pugnaloni ha creato una chat riservata ai soli giornalisti.
2CASTELFIDARDOHa un sito web ufficiale e una pagina social. Ha una persona che cura l’Ufficio stampa e puntualmente contatta i giornali attraverso Telegram. I suoi comunicati sono ampi, corredati da foto e informano su tutto lo scibile del Comune e anche qualcosa in più.
3ANCONAHa un sito web ufficiale e più di una pagina social. Ha un Ufficio stampa che impiega diversi giornalisti professionisti, strano trovare un Capoluogo di regione al terzo posto. La sua comunicazione verso le testate giornalistiche è la più ampia in assoluto. Peccato che, nonostante in redazione arrivino quotidianamente montagne di comunicati, questi spesso sono privi di fotografie e, dunque, impubblicabili per una testata online come la nostra. Con la forza lavoro che ha, potrebbe fare molto di più. Problema segnalato più volte.
4SIROLOHa un sito web ufficiale che potrebbe essere migliorato e una pagina social. Non ha un Ufficio stampa. Insieme a Numana è il Comune con meno residenti (Sirolo, 4mila e rotti; Numana 3.700 e rotti). La comunicazione ai giornali la fa quasi esclusivamente il sindaco Filippo Moschella, spesso rubando tempo al suo tempo libero. Nonostante ciò, da quando in Comune c’è lui la comunicazione da e su Sirolo è migliorata parecchio.
5NUMANAHa un sito web ufficiale e uno per il turismo e una pagina social. Ha un Ufficio stampa curato da una persona. Anni addietro la comunicazione con le testate giornalistiche locali era continuativa, tanto che Numana ricopriva posizioni di vertice nella ns. classifica. Da un paio d’anni a questa parte la comunicazione, molto ricca, si è concentrata sulla stagione turistica estiva, lasciando piuttosto scoperto il resto dell’anno. Peccato!
6LORETOHa un sito web ufficiale e una pagina social. Non ha un Ufficio stampa. Almeno, a noi non risulta: non riceviamo comunicati da questo Comune da almeno un anno. Abbiamo contattato per questo il sindaco Moreno Pieroni che si è detto sorpreso e che avrebbe provveduto. Ad oggi, non ha provveduto affatto. La sua comunicazione, tutta personale, per quel che ne sappiamo l’affida ad un videomessaggio che pubblica settimanalmente, tutti i lunedì, sulla pagina social del Comune.
7CAMERANOHa un sito web ufficiale e una pagina social. Non ha un Ufficio stampa. Spiace vedere Camerano all’ultimo posto, ma tant’è, nonostante qui abbia sede la nostra testata. All’inizio del suo mandato il sindaco Oriano Mercante, contattato telefonicamente dal giornale per approfondire un tema, rispose che lui per telefono non rilasciava dichiarazioni, e che avrebbe risposto con i comunicati stampa. Sono passati sette mesi ma di comunicati a firma del Sindaco non ne abbiamo mai ricevuti. Nulla è cambiato, tra l’altro, rispetto all’Amministrazione precedente. Alla ns. redazione manca tantissimo l’assessore Costantino Renato, puntualissimo e molto professionale nei comunicati alle testate giornalistiche.

 

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