Ancona – In decine ad accogliere Adriatica e il “The Williams Tour Italia”

I 20 ragazzi affetti da Sindrome di Williams protagonisti di un viaggio che li sta portando a circumnavigare l’Italia pronti ad un bis internazionale

Ancona – Al giro di boa il “The Williams Tour Italia” annuncia il suo prossimo traguardo: portare al di fuori dell’Italia il viaggio di sensibilizzazione che sta compiendo dal 22 settembre scorso insieme a 20 ragazzi con Sindrome di Williams a bordo di Adriatica.

«Questo progetto – ha detto Andrea Romiti, presidente dell’associazione Genitori Sindrome di Wiliams di Fano – è riuscito nel suo intento e ora ne siamo sicuri: andremo avanti. I presupposti per migliorare, crescere e portare il nostro messaggio a livello internazionale ci sono».

L’annuncio è stato dato ieri durante il convegno “Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams” promosso dall’associazione fanese, ideatrice del progetto “The Williams Tour Italia” che dal settembre scorso, dal porto di Genova, ha coinvolto decine tra familiari e ragazzi affetti dalla malattia rara in un viaggio che circumnavigherà l’Italia. Un percorso che ieri ha raggiunto Ancona dove decine di familiari sono accorsi al Club Amici della Vela, con sede a Marina Dorica, per partecipare al convegno.

Leonardo Zuccaro, direttore del porto turistico, ha dato il saluto a nome dello scalo ad Adriatica e al “The Williams Tour Italia”: «Siamo onorati di accogliere quest’iniziativa, che rientra nelle nostre consuetudini. Ospitiamo già cinque associazioni che si occupano di problematiche simili alla vostra applicando la vela terapia».

Da sx: Claudia Sgattoni, Andrea Romini, Massimo Seri, Boris Rapa, Leonardo Zuccaro, Michele Covotta, presidente Club Amici del Mare

A sostenere l’entusiasmante avventura di “The Williams Tour Italia” è stato, da subito, il Comune di Fano. «Sembrava un progetto irrealizzabile – ha sottolineato il sindaco Massimo Seri – ma quando i sogni sono nobili e ambiziosi, quando hanno finalità serie, si raggiungono e vengono supportati. Oggi sono orgoglioso di essere qui a sostenere il ‘The Williams Tour Italia’, un progetto bellissimo, che alterna momenti allegri a finalità nobili e che è riuscito a dare attenzione a tematiche che spesso rischiano di non averne».

«Ringrazio Andrea e l’associazione – ha detto Boris Rapa, consigliere regionale Marche – per questo progetto. Porto i saluti della Regione, che sostiene il progetto dal primo giorno».

«Dopo Genova, Livorno, Civitavecchia, Salerno, Palermo, Crotone, Bari – ha aggiunto Romiti – oggi siamo giunti a quest’ottava tappa. Ogni volta siamo stati accolti nei porti con grande calore e entusiasmo; ci siamo confrontati, abbiamo conosciuto nuove famiglie, scambiato esperienze, contatti e informazioni. Un po’ quello che sta succedendo oggi, giornata in cui entriamo in contatto con un nuovo punto di riferimento nel territorio: il Centro regionale malattie rare di Ancona, inaugurato il 2 ottobre scorso, mentre Adriatica e il Williams Tour erano per mare».

A rappresentare il centro la dottoressa Claudia Sgattoni, del Centro regionale malattie rare di Ancona, che ha sottolineato: «Faccio i miei complimenti agli ideatori del ‘The Williams Tour Italia’. Per chi si occupa di questo settore è fondamentale portare l’attenzione su tali tematiche. In Italia sono state identificate 8mila malattie rare (12mila i casi nella nostra Regione). Sono patologie che non possono definirsi ‘di nicchia’ perché hanno una rilevanza determinante per la complessità della malattia, per la sua cronicità, per la necessità di coordinamento interdisciplinare che richiedono; per la preparazione sanitaria, la continuità assistenziale a paziente e famiglia che necessitano e per l’impatto sociale ed economico (il 15% dei ricoveri è per pazienti con malattie rare)».

L’obiettivo del Tour, oltre a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia (che colpisce un bambino ogni 20.000 nati) è portare avanti la lotta contro i pregiudizi che impediscono ai ragazzi disabili di inserirsi nel tessuto sociale. Il progetto vuole inoltre condividere l’esperienza dei ragazzi affetti dalla sindrome di Williams che, grazie alla VELA TERAPIA, riescono a potenziare la capacità di orientamento nello spazio ed è per loro un’occasione di esprimersi e migliorare la qualità di vita.

 

redazionale


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Pane Burro & Marmellata

Una striscia quotidiana di riflessione

di Paolo Fileni

“Perché noi siamo amore…”

Giornata di San Valentino 2021


Camerano, 14 febbraio 2021 – Facciamo un po’ di storia sulla festa degli innamorati senza arrivare a scomodare l’antica Roma dei Cesari. La leggenda narra che il santo avrebbe donato a una fanciulla povera una somma di denaro necessaria come dote per il suo sposalizio, che, senza di questa, non si sarebbe potuto celebrare, esponendo la ragazza priva di mezzi e di altro sostegno al rischio della perdizione. Il generoso dono – frutto di amore e finalizzato all’amore – avrebbe creato la tradizione di considerare il santo vescovo Valentino come il protettore degli innamorati.

La più antica Valentina di cui sia rimasta traccia risale al XV secolo e fu scritta da Carlo d’Orléans, all’epoca detenuto nella Torre di Londra dopo la sconfitta alla battaglia di Agincourt (1415). Carlo si rivolge a sua moglie (la seconda, Bonne di Armagnac) con le parole: Je suis desja d’amour tanné, ma tres doulce Valentinée… (Sono già malato d’amore, mia dolcissima Valentina).

Inoltre, alla metà di febbraio si riscontrano i primi segni di risveglio della natura; nel Medioevo, soprattutto in Francia e Inghilterra, si riteneva che in quella data cominciasse l’accoppiamento degli uccelli, quindi l’evento si prestava a essere considerato la festa degli innamorati.[

A dare impulso alla festa, soprattutto nei paesi di cultura anglosassone, e per imitazione anche altrove, è stato lo scambio di valentine, bigliettini d’amore spesso sagomati nella forma di cuori stilizzati o secondo altri temi tipici della rappresentazione popolare dell’amore romantico: la colomba, l’immagine di Cupido con arco e frecce… (nella foto, Amore e Psiche, particolare della scultura del Canova). La Greeting Card Association ha stimato che ogni anno venivano spediti il 14 febbraio circa un miliardo di biglietti d’auguri. Si è andati avanti così fin quasi alla fine degli anni 2000, anche grazie ad alcuni imprenditori statunitensi come Esther Howland che iniziarono a produrre biglietti di san Valentino su scala industriale.

Oggi non si fa quasi più, gli innamorati del 2020 preferiscono scambiarsi scatole di cioccolatini, fiori, qualche gioiello. Senza dimenticare miliardi di frasi sdolcinate scambiate via Whatsapp e Instagram.  E impazza festeggiare al ristorante. Pienissimi quest’anno, ma a pranzo e non più a cena per via della pandemia.

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C’è chi condanna questa festa additandola come un’operazione puramente commerciale, ma sono per larga parte innamorati delusi o cornuti traditi. Altri, sostengono che se ami qualcuno devi dimostrarlo tutto l’anno e non solo il 14 febbraio.

Sia come sia, e che piaccia o no, è indubbio che l’amore muova il mondo: “l’amor che move il sole e l’altre stelle”, scriveva Dante Aligheri nell’ultimo verso della sua Divina Commedia. E se lo diceva lui…

Che esista un giorno deputato a celebrare l’amore, alla fine, non fa male a nessuno. Ed è giusto che i nostri ragazzi – ma vale per tutti gli innamorati e le coppie del mondo – possano sognare e pensare l’amore che stanno vivendo come unico, irripetibile e per sempre. Certo, è uno dei più grossi inganni che l’esistenza possa riservare, ma non diciamoglielo mai.

Perché viverlo, l’amore, produce il più grande stravolgimento ormonale, emotivo e sensoriale che si possa provare nell’arco di una vita. Non esiste nient’altro al confronto, “Perché noi siamo amore”, come canta il professor Roberto Vecchioni in Chiamami ancora amore (video allegato).

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