Ancona – In decine ad accogliere Adriatica e il “The Williams Tour Italia”

I 20 ragazzi affetti da Sindrome di Williams protagonisti di un viaggio che li sta portando a circumnavigare l’Italia pronti ad un bis internazionale

Ancona – Al giro di boa il “The Williams Tour Italia” annuncia il suo prossimo traguardo: portare al di fuori dell’Italia il viaggio di sensibilizzazione che sta compiendo dal 22 settembre scorso insieme a 20 ragazzi con Sindrome di Williams a bordo di Adriatica.

«Questo progetto – ha detto Andrea Romiti, presidente dell’associazione Genitori Sindrome di Wiliams di Fano – è riuscito nel suo intento e ora ne siamo sicuri: andremo avanti. I presupposti per migliorare, crescere e portare il nostro messaggio a livello internazionale ci sono».

L’annuncio è stato dato ieri durante il convegno “Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams” promosso dall’associazione fanese, ideatrice del progetto “The Williams Tour Italia” che dal settembre scorso, dal porto di Genova, ha coinvolto decine tra familiari e ragazzi affetti dalla malattia rara in un viaggio che circumnavigherà l’Italia. Un percorso che ieri ha raggiunto Ancona dove decine di familiari sono accorsi al Club Amici della Vela, con sede a Marina Dorica, per partecipare al convegno.

Leonardo Zuccaro, direttore del porto turistico, ha dato il saluto a nome dello scalo ad Adriatica e al “The Williams Tour Italia”: «Siamo onorati di accogliere quest’iniziativa, che rientra nelle nostre consuetudini. Ospitiamo già cinque associazioni che si occupano di problematiche simili alla vostra applicando la vela terapia».

Da sx: Claudia Sgattoni, Andrea Romini, Massimo Seri, Boris Rapa, Leonardo Zuccaro, Michele Covotta, presidente Club Amici del Mare

A sostenere l’entusiasmante avventura di “The Williams Tour Italia” è stato, da subito, il Comune di Fano. «Sembrava un progetto irrealizzabile – ha sottolineato il sindaco Massimo Seri – ma quando i sogni sono nobili e ambiziosi, quando hanno finalità serie, si raggiungono e vengono supportati. Oggi sono orgoglioso di essere qui a sostenere il ‘The Williams Tour Italia’, un progetto bellissimo, che alterna momenti allegri a finalità nobili e che è riuscito a dare attenzione a tematiche che spesso rischiano di non averne».

«Ringrazio Andrea e l’associazione – ha detto Boris Rapa, consigliere regionale Marche – per questo progetto. Porto i saluti della Regione, che sostiene il progetto dal primo giorno».

«Dopo Genova, Livorno, Civitavecchia, Salerno, Palermo, Crotone, Bari – ha aggiunto Romiti – oggi siamo giunti a quest’ottava tappa. Ogni volta siamo stati accolti nei porti con grande calore e entusiasmo; ci siamo confrontati, abbiamo conosciuto nuove famiglie, scambiato esperienze, contatti e informazioni. Un po’ quello che sta succedendo oggi, giornata in cui entriamo in contatto con un nuovo punto di riferimento nel territorio: il Centro regionale malattie rare di Ancona, inaugurato il 2 ottobre scorso, mentre Adriatica e il Williams Tour erano per mare».

A rappresentare il centro la dottoressa Claudia Sgattoni, del Centro regionale malattie rare di Ancona, che ha sottolineato: «Faccio i miei complimenti agli ideatori del ‘The Williams Tour Italia’. Per chi si occupa di questo settore è fondamentale portare l’attenzione su tali tematiche. In Italia sono state identificate 8mila malattie rare (12mila i casi nella nostra Regione). Sono patologie che non possono definirsi ‘di nicchia’ perché hanno una rilevanza determinante per la complessità della malattia, per la sua cronicità, per la necessità di coordinamento interdisciplinare che richiedono; per la preparazione sanitaria, la continuità assistenziale a paziente e famiglia che necessitano e per l’impatto sociale ed economico (il 15% dei ricoveri è per pazienti con malattie rare)».

L’obiettivo del Tour, oltre a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia (che colpisce un bambino ogni 20.000 nati) è portare avanti la lotta contro i pregiudizi che impediscono ai ragazzi disabili di inserirsi nel tessuto sociale. Il progetto vuole inoltre condividere l’esperienza dei ragazzi affetti dalla sindrome di Williams che, grazie alla VELA TERAPIA, riescono a potenziare la capacità di orientamento nello spazio ed è per loro un’occasione di esprimersi e migliorare la qualità di vita.

 

redazionale


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Pane Burro & Marmellata

Una striscia quotidiana di riflessione

di Paolo Fileni

Marchigiani: rabbia, orgoglio e dignità

Un onore appartenere a questo popolo un po’ dorico un po’ piceno


Camerano, 21 settembre 2022 – Non voglio star qui a commentare ciò che è successo nella notte fra giovedì 15 e venerdì 16 settembre 2022 nelle Marche. Né i morti di Ostra, i disastri a Sassoferrato, Pianello, Corinaldo, Cantiano, Senigallia, per citarne solo alcuni. O la reiterata piena del Misa, le responsabilità di chi doveva fare e non ha fatto. O i dispersi… Se ne è parlato e se ne sta parlando, forse anche troppo, su tutti i media social compresi.

No, non commento, sperando, finalmente, che le responsabilità di chi poteva arginare i danni e se n’è fregato saltino fuori e i colpevoli vengano puniti. Magra consolazione però di fronte ai morti, dispersi, feriti o ai rimasti senza un’abitazione.

Di fronte ad un’alluvione con conseguenze così drammatiche come quest’ultima, aspettando che la Magistratura e la Giustizia facciano il loro corso, vorrei sottolineare invece la reazione dei marchigiani. Rabbia sì, tanta, tantissima, perché gran parte dei disastri si sarebbero potuti evitare visti i precedenti del 2014. Ma anche tanto orgoglio e dignità.

Senza tante chiacchiere, senza aspettare inermi gli aiuti che comunque sono arrivati anche da mezza Italia, i marchigiani colpiti dal disastro si sono da subito rimboccati le maniche e, indossati gli stivali e agguantate le pale e le scope, si sono messi immediatamente all’opera per spalare via dal fango strade, garage, cantine e abitazioni allagate.

Mentre Vigili del fuoco, Protezione civile e volontari cercavano i morti e i dispersi, tanti giovani studenti, operai, commercianti, imprenditori e liberi professionisti, uniti dallo stesso intento e tutti insieme, si sono riversati per strada cercando di salvare il salvabile. Con orgoglio e dignità. L’orgoglio e la dignità di un antico popolo di mare avvezzo a fare da sé di fronte agli accidenti della vita. Perché i marchigiani sanno da sempre come si fa a rialzare la testa, con tigna e la forza delle proprie braccia.

Ma c’è anche di più, e questo solo i marchigiani lo possono capire. Vedere gruppi di tifosi dell’Ascoli e dell’Ancona – acerrimi nemici quando si tratta di calcio giocato – lavorare fianco a fianco a Senigallia e Borgo Bicchia pale in mano, sporchi di fango e stremati dalla fatica, dà la vera misura di cosa significhi la solidarietà, l’orgoglio e la dignità di questo popolo un po’ dorico e un po’ piceno (foto, Curva Nord Ancona).

Scene particolari che ad un vecchio cronista di provincia come me fanno sentire fino in fondo, e con sincero orgoglio, il senso d’appartenenza a questa gente. Se questi sono i marchigiani, è un onore per me essere nato in questa regione. Grazie a tutti quelli che in un modo o nell’altro hanno lavorato per far rialzare la testa alle mie Marche!

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