“The Williams Tour Italia” e Adriatica sbarcano ad Ancona

I 20 ragazzi affetti da Sindrome di Williams protagonisti di un viaggio a bordo di Adriatica che li sta portando a circumnavigare l’Italia. Venerdì il convegno "Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams",

Ancona – Continua l’entusiasmante avventura di “The Williams Tour Italia” il viaggio in barca a vela a bordo di Adriatica (barca a vela della trasmissione tv “Velisti per Caso”), che attraccherà nel capoluogo marchigiano giovedì 19 ottobre per la sua ottava tappa.

The Williams Tour Italia – Il gruppo a bordo di Adriatica. La barca a vela attraccherà giovedì al porto di Ancona

Il progetto promosso dall’Associazione Genitori Sindrome di Williams di Fano (PU, Marche), coinvolge 20 giovani affetti dalla Sindrome di Williams in un percorso di 11 tappe, partito il 22 settembre dal 57° Salone Nautico di Genova, della durata di 39 giorni di navigazione lungo la costa della Penisola.

L’obiettivo del progetto, oltre far conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia rara (che colpisce un bambino ogni 20.000 nati) è quello di portare avanti la lotta contro i pregiudizi che impediscono ai ragazzi disabili di inserirsi nel tessuto sociale.

Il gruppo dell’associazione fanese AGSW

Dopo l’arrivo al porto dorico, i ragazzi e lo staff tecnico, insieme a specialisti e autorità saranno al Club Amici del Mare Porto turistico Marina Dorica di Ancona, venerdì 20 ottobre, alle ore 16, per il convegno “Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams“.

Il programma del pomeriggio prevede, alle ore 16, il saluto di Andrea Romiti, presidente dell’associazione fanese AGSW e a seguire l’intervento di ricercatori e medici che interverranno sull’importanza di una diagnosi precoce, sulle tipologie di terapie riabilitative e sugli aspetti legati alla quotidianità di chi è affetto dalla sindrome di Williams.

«Ogni tappa – ha spiegato Romiti – è stata un’occasione di crescita per i ragazzi e di sensibilizzazione nei confronti della Sindrome di Williams. Siamo entusiasti di poter portare, in tour per l’Italia, un messaggio così importante e di far vivere a questi ragazzi speciali, un’esperienza unica”.

THE WILLIAMS TOUR ITALIA“The Williams Tour Italia” consiste nel navigare lungo la costa della Penisola a bordo di Adriatica, la nota barca a vela di “Velisti per Caso” (costruita e varata nel porto di Fano), toccando 11 tappe principali (circa 40 giorni di navigazione), intervallate da soste tecniche durante le quali si svolgeranno dei convegni con medici, associazioni e professionisti. L’equipaggio è composto da ragazzi e ragazze affetti dalla Sindrome di Williams, un team dell’Associazione Genitori, skipper professionisti e un medico.

Un momento della presentazione del Tour al Salone nautico di Genova

Il tour è partito il 22 settembre dal Porto di Genova durante il 57° Salone nautico e ha già fatto scalo a Livorno, Salerno, Palermo. L’associazione ha in programma una serie di convegni (uno per tappa del tour) per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara (che tanto rara non è, un caso ogni 20mila nati). Adriatica e il “The Williams Tour” proseguiranno il giorno successivo il viaggio in direzione di Rimini, Venezia per raggiungere infine Trieste.

SINDROME DI WILLIAMS

Sono due i casi riconosciuti di sindrome di Williams a Fano (PU, Marche) ma non è escluso che possano essercene degli altri non ancora diagnosticati. La sindrome di Williams è infatti una malattia di recente scoperta e poco conosciuta. Descritta nel 1961 dal medico neozelandese J.C.R. Williams, a livello genetico si distingue per una delezione del gene dell’elastina nel cromosoma 7.

Colpisce un bambino ogni 20.000 nati e presenta dei tratti somatici riconoscibili: la fronte ampia, le labbra grosse e l’iride stellata, oltre ad alcune peculiarità nel fisico, quali le spalle curve e l’andatura goffa. I soggetti Williams possono avere difficoltà di apprendimento di diversi livelli, deficit visivo-spaziali e di coordinazione motoria. Hanno anche una grande socievolezza e una spiccata loquacità.

 

redazionale


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Pane Burro & Marmellata

Una striscia quotidiana di riflessione

di Paolo Fileni

Primo Maggio con mascherina

Nessun corteo, nessuna bandiera, nessun concerto, pochi vaccini


1 maggio 2021 – Oggi, esattamente come un anno fa. E questo editoriale potrebbe finire qui. Trecentosessantacinque giorni fa, giorno più giorno meno, uscivamo da una dura segregazione forzata in casa dovuta ad una pandemia ignorata da tutti. Erano i giorni degli striscioni ai balconi che recitavano “andrà tutto bene”, “insieme ce la faremo”. Invece, a distanza di 12 mesi siamo ancora qui a misurare quotidianamente i morti per Covid e le persone in quarantena. A registrare l’evoluzione di un virus che sembra invincibile con la sua capacità di trasformarsi in cento varianti sparse nel mondo sempre più aggressive.

Prima ondata, segregazione in casa, apertura; seconda ondata, chiusure forzate; regioni gialle, arancioni, rosse. Obbligo dell’uso delle mascherine, del lavaggio delle mani, del rispetto delle distanze… Traffici e frodi per una bombola d’ossigeno introvabile, gli speculatori dei respiratori, le terapie intensive al collasso, bare accatastate in un magazzino qualsiasi, morti mai consegnati ai parenti. Variante inglese, brasiliana, indiana… E poi l’arrivo dei vaccini, i ritardi nelle consegne, i furbetti del “vax prima io” o del “no vax”…

A riviverli così, questi ultimi 12 mesi, ci rendiamo conto che il vocabolario non ci appartiene. Fatti, accadimenti, decisioni e comportamenti alieni al genere umano. Invece no, è tutto vero, reale. È successo nel nostro quotidiano, sta succedendo e continuerà a succedere. Alla faccia di chi fa finta di niente o bolla tutto come un enorme complotto ordito per governare e soggiogare il popolo, per togliergli ciò che di più sacro esiste: libertà e lavoro.

Oggi, festa dei lavoratori, la libertà del popolo è legata ad una vaccinazione di massa che va troppo a rilento e i lavoratori, stremati dal rispetto delle regole anticoronavirus e con il fiato corto dietro le mascherine, non hanno nulla da festeggiare. Un po’ perché in tanti il lavoro l’hanno perso, altri perché non hanno più i fondi necessari a sostenere l’attività.

Niente celebrazioni dunque, niente cortei, bandiere al vento o concerti in piazza com’era uso fare fino a un paio d’anni fa. Non ci sono i presupposti. Sarà un Primo Maggio con la mascherina: unico orpello concesso in tempo di pandemia.

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